ゆっくりあるこうよ

中学生の長男・支援学校5年生(知的症害伴う自閉症)次男の成長を日記にしてみたいと思います。
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日記09 / 22 [ Tue ] 16:35 編集
金曜日 部活のはずの大吉が帰宅。

「俺、今日しんどいから今日部活やすむわ!」

私 「あ!そう。そんなこともあるわな!」

こんな会話から始まった。

え???
むむむ???
巷では「新型インフルエンザ」が猛威をふるっていて 地元小学校は「学級閉鎖の嵐」
中学校でも感染者は何人も出てる。

私 「あんた、熱測ってみ?」

・・・・  38.5度・・・

ハイ病院いこ!
間違いなくインフルエンザやろうなぁ そう思った。

勇吉は 障害児放課後クラブの日で自宅にはいなかったけれど
お迎えの時間と診療時間が重なってしまったため
先に大吉を 病院に預け 勇吉を迎えに行って合流した。

ご存じの方も多いとは思いますが
インフルエンザの検査は発症してすぐだと 陰性になってしまう。
案の条そうでした。
かといって高熱の大吉を 翌日までほっとけないので受診したわけです。
念のため 抗生剤・解熱剤を貰って帰宅。
そして大吉 隔離。

勇吉は ご機嫌で大吉に近づく。
病院でも自分が該当者でないことを理解してるから 探検隊のように勇ましく
院内を散策していた(私は疲れた)

翌日 熱は下がらず 39度。
再度病院へ。
はい!でました!
インフルA 陽性!

治療法は「タミフル」
目を離さないように言われましたので気をつけてましたが大丈夫でした。

今は回復へと向かっています。
幸い家族感染もないようです。

高熱でかわいそうな大吉でしたが 幼いころ散々熱を出してきた兄弟ですので
39度くらいじゃびっくりしない自分が怖い。
しんどければ 寝てる。
食欲無くてもすすめたものは少し食べて水分も適度に取れる。
薬だって 錠剤でも飲める。
随分成長したもんだ。

妙に感動した母でした。

大吉。
早く元気になってね

勇吉。
感染せんといてね

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日記08 / 15 [ Sat ] 12:10 編集
今年の夏はおかしかった。
梅雨がなかなか開けなくて 気温は上がらないものの湿気が多く
梅雨が開ければ やたらと雨が降る そんな気候でした。

今日は8月15日。終戦記念日。

ここまで振り返って思ったことは
「ものすごい 楽になった」って事です。

大吉はもう別行動でクラブもあれば塾もある。

勇吉は 言葉を理解し(もちろん理解しても受け入れないときは多々あります)時計がわかる
スケジュールがわかる。
だから大きなパニックがないのです。

もちろん出先へのこだわり 外出先でも目は離せない。
それでも何とかこなせるだけの体力・気力が今の私にはあります。
しんどい時は無理に出かけようとしません。
もう力ではかなわないからね。

勇吉はPCが大好き。
自分で打ち込みは出来ないけれど 「お気に入りの保存」や「履歴」をうまく操り
自分の好きな画像を見ています。
とくに 「歌」(おかあさんといっしょの歌やニューミュージック)
「車」(高速を走っている画像)
「昔のCM」
がお気に入りです。

着替え 洗面 朝食を終えると 二階にある勇吉専用のPCへと向かいます。

以前は別室にいることなんて考えられなかったけれど 今は危険行為(出窓に上る)も無くなったので
安心しています。
別々の空間があるので 何度同じ画像ををリピートしても私もイライラしなくて済むわけなんです。

こんな日が来るなんて思わなかった。

では 食事の準備をしますのでまた後日 アップします^^

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兄弟07 / 21 [ Tue ] 14:33 編集
夏休み初日は雨となりました。

今年は「豚インフルエンザ」の影響で中学校は一週間休みになったため
大吉はいまだ三時間授業で中学校があります。

中学校は家から徒歩三分。(教室まで行けるんじゃないかなぁ)
とにかく近いのです。
だからすぐ帰ってくる

小学校も中学校も近い場所をと 家を決めるときの条件のトップに持ってきていた。
なぜならば 勇吉の通学を考えてのことだった。
が!!!
結局は勇吉は支援学校へと進学したため地域の小中学校には足を運ぶことはなかった

今までは避けれるものなら避けたかった夏休み。
行動パターンの違う兄弟を連れての外出はとても大変で みんながストレス感じてた。
家で過ごすにも 難しい場面が多々あった。
大吉は遊びたがるが 勇吉は一人になりたがる。

でも今年は感じが違う。
とにかく大吉が「おかーさん!」と言ってくれる時間が残り少なく感じる。
背も高くなり 声も低くなった。
部活に塾に友達との遊びに忙しい。

だから一緒に過ごせる時間が大切だと思う

勇吉もどんどん大きくなっていく。
週に二回はヘルパーさんとのお出かけ。
若い男性の体力は勇吉にとって財産で 親の私では到底まねできない。
また家族以外の方とお出かけできて またその間待つ私がリラックスできるのはこの上ない幸せだと勇吉にかかわってくださるたくさんの方々に感謝しています。

金曜日は 本年度より設立された「放課後支援クラブ」に行っている。
駅前にできたのでとても便利が良いので助かっています。
こちらは 重度知的障害・重度身体障害児(重複の方もいます)の放課後を充実させるために出来ました。
スタッフにはお友達がいます。
勇吉は慣れるまでは手こずりました。
泣いて泣いて泣いて・・・帰りたがる。
それでもスタッフの方が根気強く接してくださったおかげで今は楽しんで行くようになりました

これだけサポートしてもらえると 私は自分の時間ができ 安心感も持てました。
本当にありがたいです。

今年の夏休みは旅行の計画などはいれていませんが
おじいちゃん おばあちゃんの家に行ったり、花火をしたり、買い物に行ったり
毎日を大切に見つめてみたいと思います

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日記06 / 30 [ Tue ] 11:06 編集
昨日は私の誕生日でした。

嬉しはずかし42歳
もう歳を隠すこともないです。
いえ!もともとおおっぴらだったんですけどね。

人生の折り返し地点もおそらく済んだことでしょう(笑)
みんなが忘れると嫌なので自分でしっかりカレンダーに記入。
前日にはしつこいくらい
明日 おかーさんの誕生日やからなと宣伝しておりました。

まぁ 大吉もまだ中一でしかも期末テストの最中。
思春期の男の子。
プレゼントなど期待していません。(ほんとよー!!!)
でも一応
プレゼントくれへんのか?
と聞いてみました。
そしたらおやつにあげた「キャンディ1個」くれました
まぁ それはそれでよしとして・・・
あんた言葉は?(おかんだまっとれ!って感じですね)
そう言いますと・・・

おたんじょうび おでめとう。

と言ってくれました、
「で」と「め」が反対やん!
でも大吉は照れくさくて仕方なかったのでしょうね。

勇吉はあんまり意味わかってない感じ。
誕生日=おめでとう
はインプットされてるけれど 誕生日の意味と年齢のことがあんまり理解できてないんです。

発語はかなり出来る様になりましたので
誘導した感じではありますが
おめでとーーー!
との言葉を頂きました。

とーさんがケーキを買ってきてくれたので 食後にみんなで頂きました。

みんなが揃って みんなが笑顔で 美味しくケーキ食べれるって
すごいしあわせだなぁって思った。

歳を重ねるたび プレゼントよりなにより
共有できる時間 皆の笑顔が 本当に嬉しいと思います。

また1年 私の歩幅でがんばろうと思います

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ゆうゆうの通院日記06 / 28 [ Sun ] 21:53 編集
私は数年前ネットの世界にすごく助けれられた。
神経症がひどかった時期 外で話をする気力もなく また自分と似通った悩みを持つ方とのお話はリアではなかなかできなかった。
ブログを通じて本当に多くの方に応援いただきここまでこれたといっても過言ではない。

今でも私は「言葉」の世界に思い入れがある。
顔を合わさないから 文字だからこそ伝わるものもある。
顔をみたらうまく言えないけれど 文字だからこそ伝えられることもあり
それをこえて リアに繋がることもある。

私と彼女はとあるサイトで知り合った。
まだまだあどけなさの残る二十歳。
私の子供でもおかしくない年齢。
かわいくて仕方なかった。

彼女はあどけない笑顔の裏でいつも「希死願望」と戦っていた。
リスカ・ODを繰り返す日々。
彼女は苦しんでいた。

私は見ていられなかった。
何度もメールで「逝ってはいけない。それは病気がそう思わせるだけなんだよ。」
そう言ってきた。
彼女は「うん!頑張って生きる!」そう返信してくれた。

彼女はある日私にメールをくれた。
「私の主治医はなんだかピンとこない。ゆうゆう。ちゃんの先生のところへ行きたい!」と。

幸い家もそう遠くなくて その週の金曜日に予約したとのこと。
私は午前なら付き合えたのですが午後からとのことで行くことができない。
「どんな感じだったかまた話聞かせてね!私の最寄り駅だしまたうちおいでね♪」
そうメールした。
彼女からは
「うん!報告するね。ゆうゆう。ちゃんと会うの楽しみ♪」
そう帰ってきた。

これが彼女との最後のメールとなった。

彼女は金曜日の診察を受けることもなく 私とメールを交わした翌日
帰らぬ人となった。

今でも彼女の笑顔の写メを見ては後悔が走る。

私に何ができたわけでもないけれど
温かい彼女を抱きしめたかった。

つらい出来事でした・・・。

彼女は楽になれたのかなぁ。。。

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自閉症・教育05 / 26 [ Tue ] 21:58 編集
今日は私が所属しています 全国規模の知的障害児・者の福祉の目的を図る「会」の 総会&講演会に行ってまいりました。

講演会の講師には自閉症ノブの世界 の著者であり 「サポートブック」の発案者である
「丸岡玲子さん」をお招きしました。

第一印象は・・・
とっても明るくて 活力のある方。
明るくてはきはきとお話しされる姿は後光が差していました。

ノブくんは現在27歳。
35歳には独立を考えていらっしゃるとお話にもありました。
楽しい未来の設計図です。

勇吉は現在小学校5年生。
1月うまれなのでまだ10歳です。
これから思春期を迎え 中学へ、高等部へ。
その先には就労があります。

今から準備はたくさんできます。
未来を楽しみに 独立を楽しみに出来るってすごいいいことですよね^^

今日は丸岡さんに「サポートブック」の大切さを教えていただきました。
今まで頭ごなしに「ややこしい???」って思ってたことが
日常の生活からヒントを得て 子どものためにも親のためにもなるということを教えていただきました。
(ヘルパーさんなどの支援者にもです)

やっぱり学ぶって大切ですね。
外へ出るって大切ですね。

講演会終了後は 講師の先生とスタッフでランチにも行きました。

今日はとても有意義な時間を過ごして 私自身リフレッシュできました。

皆様 ありがとうございました^^

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日記05 / 21 [ Thu ] 09:19 編集
昨日は新型インフルエンザ対策でお休みの大吉に留守番を頼み
(勇吉は学校がありました)
私がブログを始めた頃から仲よくしていただいています
「もっとyamachanchi」
のyamachanとデートをして来ました。

これで3回目かな?
もう昔からのお友達感覚。
会った回数よりもネットで色んなお話をしているので
ある意味ご近所さんより私の事をよく知っていただいているわけです^^

うんとつらかった時代
迷路から出れなくなりそうだったとき
いつも支えてくれた。
とても感謝しています。

ついこの間まで恐怖感のあった「電車」
なぜかと言いますと 調子の悪い時に社内で軽い(?)パニック発作がおきまして
そこから「トラウマ」になって乗りたくなくなったのです。

その「電車」が怖くなくなってきた今日この頃。
会いたい人に会いに行くための必要不可欠なツール^^
満員とかはちょっと息苦しい感じがするけれど
昨日は空いていたし 思わず人間観察までしちゃいました

yamachanが改札まで迎えに来てくださいました。
顔見るとなんだか懐かしくって。
まだ三度目なのに^^

近くのファミレスに行きまして 3時間ほどお喋り。
yamachanは顔が小さくてね とっても綺麗なんですよ。
小さな体のどこにこんなパワーがあるんだろう!っていつも感心させられます。
いつもがんばっているyamachan♪
これからはお互いの空き時間を利用していっぱいいっぱいお話ししようね

yamachanよりお土産を頂きました。
手作りクッキー♪とても美味しかったです^^

楽しい時間と素敵なお土産ありがとうございました^^

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日記05 / 19 [ Tue ] 21:24 編集
あれよあれよという間に新型インフルエンザがやってきた。

月曜日子どもたちは学校へいったものの
大吉は10時過ぎに帰ってきた。

家から中学校までは徒歩二分。
走れば一分。
あっという間に帰ってきた。
嬉しそうな顔をしてね。
子供ってそんなものですよね

勇吉は学校あります。
橋本知事が政策を打ち出したのは中学校と高校ですからね。

マスクを買おうにももう売り切れで手に入りません。
こういう事態は早めに予測して行動せねばとつくづく感じました。

今の勇吉のはやり言葉は
しんがたいんふるえんざー!!!

ぷりうすー!!!

です。

TVからラジオから人の会話から 彼は常に最先端を行っているのだと改めて感じました。

大吉の臨時休校 残すところあと3日。土日含めれば5日。
はぁ・・・。
長いです
自由にお出かけは出来ないし やることないし。
親子共々 グダグダしてます。

木曜日は私のポスティングのバイトの日なので
前日のチラシ折り込み、当日の作業を手伝って貰おうかと思っています。

新型インフルエンザ 早く落ち着くといいな

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勇吉05 / 18 [ Mon ] 21:10 編集
お久しぶりです。
ゆうゆう。です。

あっちこっちのブログを閉じては開設。
放置してはたまに書く。
そんな日々を繰り返していました。

「継続は力なり」
そうは思えどなかなか手に付かなかった。
なんでかなぁ。
一時の情熱はどこへやら???
半ば「書く事」にプレッシャーを感じてた。
うまく言葉が思い浮かばない。
不特定多数の方の閲覧するネットに抵抗を感じた日々が続いていた。

その間子どもたちは大きくなった。
いろんな事があった。

肩に力を入れなくとも いいのかな。。。

そう思ってた矢先 このブログのパスを思い出した。
これも何かのタイミング。
等身大の自分の思いをまた書こうかなぁって思った。

この期間にたくさんのお友達との交流も途切れてしまっていた。
皆さんのお子さんも大きくなられたことでしょう^^

またご挨拶に伺いたいと思っております。

ただいまです^^

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勇吉04 / 15 [ Wed ] 12:24 編集
勇吉は 今日も元気に登校しました。

春休みに
勇吉は 次何年生になるん?
と尋ねると
5ねんせー!!!
と元気よく答えていました。

すごいなぁ
学校で教えてもらってたんだね。

年齢はおそらく 答えることができないと思います。
たまに聞くと…答えない。
そのつど教えるんだけれど 家ではインプットされにくいのかな?
なんて思います。

最近は 外出時の行き先のこだわりが強く 
体が大きくなったこともあり どうしようもない。

先日も大吉の自転車を買いに行ったのだけれど 勇吉だけ車から降りてくれなかった。
そのあと 家具が見たくて 家具屋さんに行ったのだけど そこも無理だった。

あらかじめ ネットなどで現地を見せたり スケジュールで何日も前から言っておけばいいのかもしれない。

成長と共に自我が芽生えるのは当たり前のことで
そこをうまく 綱引きしないとだめなんだなぁってつくづく感じます。

大の苦手の歯医者さん。
これは 数週間前から予告し カレンダーに記入。
行き先をネットで検索して 提示。

勇吉は当日 嫌がりながらも車を降り 診察はできなかったけれど
部屋に入ることは出来た。
診察用の椅子は嫌がったため 先生がソファーで虫歯チェックしてくださった。
虫歯がなかったのでよかったです。

これから 虫歯がなくとも 診察用の椅子に座ること 先生の前で大きな口を開ける練習のために
歯医者さんに通うことにしました。

勇吉だって 「ここは行かねばならない!」ってしっかりわかってるんだね。

自転屋さんにしろ 家具屋さんにしろ 勇吉は興味がないし
行く必要もない。
だから 車から降りなかったんだ。

学校 病院 歯医者 放課後クラブにはちゃーんと行ってるんだものね^^

お出かけの楽しみを少しずつでも共有できればいいなぁと思います

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